日期：2017-11-16（原创文章,禁止转载）
170万元对一个农村一般家庭来说，是怎样的负担?经济开发区东城办事处大顾庄的顾兰英，近日向记者哭诉：25岁的儿子顾业喜患上了噬血细胞综合征这种罕见病，让这个农村家庭走进了“死胡同”，一年多来，家里东拼西凑花了170余万，现在仍欠医院7万元。
◎发病
拳击手患上了罕见病
10月22日，市中心医院顾业喜的主治医生王晓光说，噬血细胞综合征属于血液系统疾病，在全国也比较少见。
噬血细胞综合征也称噬血细胞性淋巴组织细胞增生症，是一种多器官、多系统受累，并进行性加重伴免疫功能紊乱的巨噬细胞增生性疾病，代表一组病原不同的疾病，其特征是发热，肝脾肿大，全血细胞减少。分为两大类，一类为原发性或家族性，另一类为继发性，后者可由感染及肿瘤所致。
顾兰英说，儿子顾业喜曾在开发区东昌武校学习拳击，孩子从小身体条件很好，几乎没得过病。
2014年3月，顾业喜起初出现了类似感冒的症状，发烧至40度，并伴有两侧太阳穴疼痛、腹胀、乏力，夜间不能完全平卧。吃消炎药后不久又发烧，经常反复。在市人民医院和省立医院都没检查出原因，后来到天津血液研究中心发现血中易噬血细胞，最后市人民医院确诊为噬血细胞综合征。
◎求医
曾仅剩两个血小板
2014年5月14日，父母带着顾业喜就诊于北京友谊医院，3个月后，来到市中心医院治疗。其间，病情得到缓解，几个月几乎与正常人一样。
今年1月，顾业喜又出现感冒症状，癫痫病的早期症状不得不再次住进北京友谊医院。医院检查发现，当时的顾业喜全身仅剩两个血小板，医院下了病危通知。经医院抢救，将顾业喜从死亡线上拉了回来。后来，医院称必须进行骨髓移植才有希望康复。
经过协商，家人决定到北京航天中心医院进行骨髓移植。4月，顾业喜的姐姐与其配型成功。经过一番曲折，骨髓移植成功，共花去37万余元。
顾业喜受罪最大和花费最多的是骨髓移植后的排异治疗。骨髓移植后，相当于其姐姐的骨髓在顾业喜体内进行再造，所以，原来的皮肤、肠道粘膜、血等等需要排出体外，因此，皮肤、指甲脱落，拉血、尿血、膀胱青少年癫痫病的症状炎等症状均出现了。
◎花费
巨额花费愁坏全家人
“光治疗拉肚子就花费50多万元，治疗膀胱炎又花癫痫治疗去50多万元，加上其他的花费，现在共花去了170余万元。”顾兰英说，这些钱都是亲戚朋友帮借的，现在借也没门路了，至今还欠医院7万多元的费用。
“起初住进市中心医院后，医院领导得知俺孩子患的是这种罕见病，动员医院职工捐了8000多元，并且住院费用大部分给免了。愁得他爸爸有时说气话：‘要不别给他治了，去哪里在借钱去啊!’”顾兰英说。
记者注意到，病床上的顾业喜精神状态还比较好，也能正常交流。顾兰英表示，现在孩子基本排异完毕，身体正处于康复阶段，只是血小板还有些低。到这个阶段了，不治也不行了。
据了解，顾家花费的170余万元中，新农合到目前共报销了3癫痫病能治愈吗0万元左右。前期治疗的140余万元费用，加上后续的治疗费用，让这个不幸的家庭喘不过气来。
本报呼吁社会爱心人士伸出援助之手，帮帮这个危难中的家庭，有意者可拨打本报新闻热线8510000。
(记者 陈金路)
