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一农村家庭孩子得了罕见病治疗花170万盼援手

日期:2017-11-16(原创文章,禁止转载)

  170万元对一个农村一般家庭来说,是怎样的负担?经济开发区东城办事处大顾庄的顾兰英,近日向记者哭诉:25岁的儿子顾业喜患上了噬血细胞综合征这种罕见病,让这个农村家庭走进了“死胡同”,一年多来,家里东拼西凑花了170余万,现在仍欠医院7万元。

  ◎发病

  拳击手患上了罕见病

  10月22日,市中心医院顾业喜的主治医生王晓光说,噬血细胞综合征属于血液系统疾病,在全国也比较少见。

  噬血细胞综合征也称噬血细胞性淋巴组织细胞增生症,是一种多器官、多系统受累,并进行性加重伴免疫功能紊乱的巨噬细胞增生性疾病,代表一组病原不同的疾病,其特征是发热,肝脾肿大,全血细胞减少。分为两大类,一类为原发性或家族性,另一类为继发性,后者可由感染及肿瘤所致。

  顾兰英说,儿子顾业喜曾在开发区东昌武校学习拳击,孩子从小身体条件很好,几乎没得过病。

  2014年3月,顾业喜起初出现了类似感冒的症状,发烧至40度,并伴有两侧太阳穴疼痛、腹胀、乏力,夜间不能完全平卧。吃消炎药后不久又发烧,经常反复。在市人民医院和省立医院都没检查出原因,后来到天津血液研究中心发现血中易噬血细胞,最后市人民医院确诊为噬血细胞综合征。

  ◎求医

  曾仅剩两个血小板

  2014年5月14日,父母带着顾业喜就诊于北京友谊医院,3个月后,来到市中心医院治疗。其间,病情得到缓解,几个月几乎与正常人一样。

  今年1月,顾业喜又出现感冒症状,癫痫病的早期症状不得不再次住进北京友谊医院。医院检查发现,当时的顾业喜全身仅剩两个血小板,医院下了病危通知。经医院抢救,将顾业喜从死亡线上拉了回来。后来,医院称必须进行骨髓移植才有希望康复。

  经过协商,家人决定到北京航天中心医院进行骨髓移植。4月,顾业喜的姐姐与其配型成功。经过一番曲折,骨髓移植成功,共花去37万余元。

  顾业喜受罪最大和花费最多的是骨髓移植后的排异治疗。骨髓移植后,相当于其姐姐的骨髓在顾业喜体内进行再造,所以,原来的皮肤、肠道粘膜、血等等需要排出体外,因此,皮肤、指甲脱落,拉血、尿血、膀胱青少年癫痫病的症状炎等症状均出现了。

  ◎花费

  巨额花费愁坏全家人

  “光治疗拉肚子就花费50多万元,治疗膀胱炎又花癫痫治疗去50多万元,加上其他的花费,现在共花去了170余万元。”顾兰英说,这些钱都是亲戚朋友帮借的,现在借也没门路了,至今还欠医院7万多元的费用。

  “起初住进市中心医院后,医院领导得知俺孩子患的是这种罕见病,动员医院职工捐了8000多元,并且住院费用大部分给免了。愁得他爸爸有时说气话:‘要不别给他治了,去哪里在借钱去啊!’”顾兰英说。

  记者注意到,病床上的顾业喜精神状态还比较好,也能正常交流。顾兰英表示,现在孩子基本排异完毕,身体正处于康复阶段,只是血小板还有些低。到这个阶段了,不治也不行了。

  据了解,顾家花费的170余万元中,新农合到目前共报销了3癫痫病能治愈吗0万元左右。前期治疗的140余万元费用,加上后续的治疗费用,让这个不幸的家庭喘不过气来。

  本报呼吁社会爱心人士伸出援助之手,帮帮这个危难中的家庭,有意者可拨打本报新闻热线8510000。

  (记者 陈金路)

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